Le malattie rare sono al centro di alcune iniziative in programma a Trento che puntano favorire la conoscenza di questa realtà. Venerdì 25 febbraio alle 11 verrà inaugurato il murale “Mondo raro. L’altro come parte di noi”. L’opera è stata realizzata sul muro perimetrale dell’oratorio del Duomo in via Madruzzo su progetto del Coordinamento trentino associazioni malattie rare in rete. Il Coordinamento, raggruppa un importante numero di associazioni non profit che si occupano prevalentemente di malattie rare ed è impegnato in attività di informazione, divulgazione e sensibilizzazione sul tema. Il 28 febbraio, in occasione della giornata mondiale delle malattie rare, è in programma un incontro pubblico. Il “dialogo raro” sarà trasmesso in streaming dalle 9.30 alle 12. L’iniziativa è stata organizzata dal Coordinamento trentino associazioni malattie rare in rete in collaborazione con il Dipartimento di Biologia cellulare, computazionale e integrata (Cibio) dell’Università di Trento. Sarà l’occasione per scoprire il mondo delle malattie rare, per conoscere le esperienze sul territorio e per informarsi sulla ricerca scientifica svolta nei laboratori dell’Ateneo.
La sera di lunedì 28 febbraio la fontana del Nettuno in piazza Duomo si illuminerà di verde. Sono tra le 7mila e le ottomila le malattie rare. In Itala nel soffrono due milioni di persone, decine di milioni in Europa. Dal Registro nazionale malattie rare dell'Istituto superiore di sanità emerge che il 20% delle patologie coinvolge persone in età pediatrica: malformazioni congenite, le malattie delle ghiandole endocrine, della nutrizione o del metabolismo e i disturbi immunitari. Per i pazienti in età adulta, invece, le malattie rare più frequenti appartengono al gruppo delle patologie del sistema nervoso e degli organi di senso o del sangue.